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主頁  > 親子天地  > 中西匯醫 2012 年 06 月 21 日

認識腦癇症

今年五月在澳洲布里斯本,及六月在南韓仁川舉行的國際兒童腦神經科會議及腦癇會議中,腦癇症的診斷及治療都是其中重要主題。

當中,腦癇症所引起的學習及社交生活問題更是重要的討論範圍。

中國人喜歡對病症的命名有繪影繪聲的描述,而不是重視病理原委。按表面徵狀命名較膚淺,並不準確,又不全面,更常有歧視與標籤的副作用,現在就一起探討甚麼是「腦癇症」吧。

患上腦癇症的兒童,發作時會出現抽筋、休克等現象,必須立即入院接受治療與觀察。

減少副作用

以腦癇來說,它原名在大中華區來說是「癲癇症」,彷彿患者是「精神錯亂」的癲狂病人,要避之則吉。又或稱為「羊癎症」,以描繪發作時的叫聲;更以廣東話的形容「發羊吊」最具視覺效果,令人有排斥的想像。這些形容詞引起不幸的聯想,父母的內疚感,與隨之而來的禁忌,如不要懷孕時吃羊肉,甚至在學校不敢告訴其他家長自己的孩子有腦癇症;這反映了一個事實,就是以前的名稱不好,令香港人(以至全世界)產生了對腦癇症病人的不友善,以致有惡意的標籤效應,其實這病本身不影響智商、思想、情緒。

在會議中,很多議題談及如何用更有效又較少副作用的新藥治療腦癇症患者——減少發作,甚至「斷尾」,同樣重要的是減少副作用,更有融入社會的效能。有些上一代的藥已被發現有很多副作用,較少在兒童裏使用,但仍有不少藥在醫管局中常用。

現在有些新藥因少有副作用,較有效安全,所以已在先進國家廣泛使用,在香港現也在私營醫療較多使用,但因藥費貴,不論公私營都令病人較難得到這藥的處方。有些藥如新藥Rufinamide及Locasamide,一向對幼兒抽筋(infantile spasm)有效的ACTH針藥,或青少年失神症有效的Ethosuximide,在香港都沒有出售甚至是「非註冊藥品」,若要處方,醫生惟有用記名方式向衞生署申請特別進口。通常兒童腦神經科醫生會較熟悉這些新藥的劑量處方、效用及副作用。

長時間觀察

在大會中,大家都認為此病的診斷與分類是建基於詳細的病歷分析,原來很多都跟病人的先天性遺傳因子有關係,亦影響用藥的選擇,所以醫生會問清楚病人的家族歷史、原本的智能發展、學習狀態又如何被影響等。另外,腦電圖也很有用,它讓醫生更能準確地診斷,了解在腦的哪部分,有甚麼異常的腦電波,以甚麼形式引致發作。

醫治病童不單用藥,更要注意孩子在校學習、運動、以至學校生活,使他們正常快樂及安全的成長及學習,讓他們的潛質得到正常發揮,人際關係也如常發展。不過,前提是社會要給予平等機會發展,學校、同學、家長與企業都要給平等機會,減少歧視與排斥,這除了病要正名之外,更需要社工、老師及「政治人物」去「發功」,改變大眾的態度與行為。

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