為提供更方便的一站式服務與讀者,星島雜誌集團旗下的東周網、東TOUCH、PCM電腦廣場、CAZ Buyer車買家、JET及Spiral游絲腕表網站將歸納為My-Magazine網站,只需完成以下簡單登記程序,即可以一個電郵地址,享用以上各網站提供的各種會員服務及源源不絕的會員優惠!
submit
submit
主頁  > 醫療.健康  > 醫療檔案 2022 年 01 月 19 日

善用藥物 活出彩虹 認識多發性硬化症(下)

多發性硬化症是由於免疫系統攻擊自身中樞神經所導致,患者經歷多次病發,腦部功能有機會受到嚴重傷害,影響活動和認知能力,甚至可能會導致殘障。及早診斷配合適當藥物治療,有助把損害減至最低。雖然目前有多種藥物可供選擇,然而對於一些病情較嚴重及反覆的病人,選擇並不太多,只能用較新、效力較強,但價格相對高昂的藥物。對患者來說,可造成極大負擔。

於二○一三年確診的袁小姐希望透過分享個人經歷,令到更多人認識 多發性硬化症。

 

在大學生涯最後一年發病的袁小姐,今年剛踏入三十歲,正值盛年,卻要面對多發性硬化症挑戰。
「我二○一三年首次病發,當時是大學最後一個學期,新年期間左手和左腳突然感到麻痹。初時以為只是缺乏運動所致,直至有一晚麻痹感覺蔓延至頸部及左邊面,擔心中風,所以即時去急症室求診。醫生卻懷疑我是多發性硬化症,建議盡快做磁力共振,結果發現我的腦部有一粒白點。
我問這白點是甚麼來的,醫生說可以理解為腦部發炎……如果再次病發,就需要用藥。」袁小姐說。
不料袁小姐在畢業前再次病發,徵狀包括嚴重頭暈,持續噁心,甚至無法下牀、步行及進食。徵狀持續多日並沒有減退迹象,袁小姐於是到急症室求診,醫生立刻安排她注射高劑量類固醇控制腦部發炎。
「當徵狀紓緩後,醫生很快便和我商量用藥問題。他告訴我『這種病有藥物可以控制病情,不需要太擔心』。醫生為我處方屬於一線藥物的乙型干擾素,隔日在家自行注射。這藥物需隨身帶備及冷藏,由於我從事酒店管理需要經常出差,每次出入境都要醫生紙證明。此藥我用了三至四年,期間要定期照磁力共振監察,醫生發現有一些新白點,但我自己就沒有發現新的臨牀徵狀。」袁小姐說。

香港肌健協會不時為病友舉辦講座介紹治療新資訊。 (香港肌健協會提供)

 

發作頻密 必須轉藥

當時醫生認為袁小姐的病情控制並不太理想,遂與她商量會否考慮轉用二線口服藥物。
「我當時年輕,對這病認識不多,心想如此年輕便要用二線藥物,很快就沒有藥物可用。我又檢視了不同藥物的副作用,覺得二線藥物副作用較多,所以最後決定轉用同屬一線藥物的富馬酸二甲酯,早晚口服各一粒,不過副作用是非常疲倦、腹瀉及潮紅。」袁小姐說。
然而在去年初的磁力共振掃描中,醫生發現袁小姐的腦部又多了十幾個白點,即曾經病發十多次。袁小姐回想起去年疫情期間,徵狀的確較以往嚴重,例如不時感到疲累、出現複視、步行時難以平衡、上落樓梯都要扶着欄杆。
「昔日患病初期,仍未感覺到這個疾病對身體的影響,我還會照樣行山、旅行,但去年開始整體活動能力都差了,連穿高跟鞋步行都會失平衡。加上疫情下工作壓力大,我決定裸辭,讓自己稍作休息……」袁小姐慨嘆。
醫生建議在這情況下,必須盡快轉用二線藥物,建議袁小姐可考慮口服的芬戈莫德(Fingolimod),屬醫管局藥物名冊中的藥物;另一選擇是屬免疫重建治療、需自費的口服藥克拉屈濱(Cladribine);或者另一種靜脈注射藥物。袁小姐最後選擇了克拉屈濱,首兩年第一周及第五周,須連續五天服藥,每年藥費約二十萬。
「我和男朋友正計劃組織家庭,打算生兒育女,但如果服用芬戈莫德就不能懷孕。靜脈注射藥物則需要每月到醫院一次,對於在職的我,難以每月請假,故只餘下克拉屈濱這個選擇。醫生說克拉屈濱有機會成功控制病情,待完成兩年藥物療程後,至少有時間讓自己準備懷孕,或做自己想做的事,直至再次病發,再考慮下一步應使用甚麼藥物。」袁小姐說。

 

近年不少口服新藥物,有望可以更有效地控制多發性硬化症患者的病情。

 

本網站內容僅供參考,絕非推介任何診斷/醫療方法或藥物或保證其療效,亦無意代替專業意見或諮詢、醫療診斷或醫學療程。
如對健康有任何疑問,應立即尋求專業意見以免耽誤診治。