為提供更方便的一站式服務與讀者,星島雜誌集團旗下的東周網、東TOUCH、PCM電腦廣場、CAZ Buyer車買家、JET及Spiral游絲腕表網站將歸納為My-Magazine網站,只需完成以下簡單登記程序,即可以一個電郵地址,享用以上各網站提供的各種會員服務及源源不絕的會員優惠!
submit
submit
主頁  > 時事  > 時事速報 2021 年 01 月 19 日

讓唐氏之家重拾愛與希望 母:「我無後悔生咗豪仔」

  人類的智慧皆源於細胞內的廿二對染色體,然而天生多了一條染色體的唐氏綜合症患者,卻因這一點點的不同,而擁有與常人不一樣的人生。而這到底孰好孰壞、孰喜孰悲則視乎心態,如今期的主角,就選擇用愛去看待患有唐氏綜合症的兒子。

 

當年豪仔媽媽與丈夫決定帶患有唐氏綜合症的兒子豪仔來到世上,撫育的過程雖歷盡艱辛,但過程中讓她學會欣賞兒子,亦無悔當初。

 

 訪問當日,人稱「豪仔媽媽」的黃麗卿帶着八歲的兒子黃鈺豪(豪仔),來到位於柴灣的香港唐氏綜合症協會賽馬會唐家軒。豪仔一見中心的社工和同事,即伸出手掌,逐一與對方擊掌打招呼。「豪仔現在都未識講嘢,但佢好鍾意嚟呢度玩積木。」豪仔媽媽說。

照顧一切靠自己

  患有唐氏綜合症的豪仔,天生亦患有輕度智障及自閉症,人生與成長經歷注定與一般的小朋友不同,「豪仔兩歲前成日發燒,夜晚又好多痰,唔肯瞓,晚晚要我同老公輪流抱佢抱天光,有一次仲因為十二指腸阻塞要入醫院做手術,擔心死我。」
豪仔媽媽簡單的一句,道出了照顧唐氏孩子的辛酸,然而如今醫療科技發達,她早在懷孕初期已知豪仔是個不一樣的孩子,如今這一切,她坦言都是與丈夫的選擇。「無論醫生,定去黃大仙求嗰支籤都建議我落咗佢,但我同老公摸住個肚,感覺到豪仔喺度郁,根本唔忍心唔要佢,只心想希望有奇迹。我同老公講,要生佢出嚟,就要一齊照顧佢,到時就唔可以再望返轉頭,問點解要生佢出嚟。」

  兩夫婦當刻許下了承諾,讓豪仔來到這個世界,「佢一出世我就辭咗份工,開始全職照顧佢。」然而,照顧唐氏孩子需要無比的心力和時間,而為人母者,更要慢慢接受與習慣子女的成長與常人不同,「豪仔一歲幾都唔識坐,令我同老公好擔心,到佢學識,又擔心佢唔識企、唔識行、唔識講嘢。」她續說。

  這份成長期望的落差,隨着豪仔愈長愈大,卻難免會換來失望,甚至是埋怨,「我老公日頭要返工,有時照顧豪仔都會發脾氣,當我重提當時嘅承諾,佢發悔氣話無講過,我就當無聽到,自己抱個仔落公園,喊完一輪先返屋企。喺公園,小朋友見到豪仔就走開,我就自己同佢玩。」說時,豪仔媽媽難掩淚水,停了一會才續說:「我話畀自己聽,可以靠自己照顧佢。」

  母愛的力量,從豪仔媽媽身上不言而喻,但鐵人如她也難免有氣餒之時,單憑一句「靠自己」力量始終有限,「我要求唔高,只希望豪仔將來可以識得照顧自己,生活得開開心心。」
這個微小的願望,她一直記在心,亦成為她與丈夫照顧豪仔的最大動力,而她亦在二○一七年開始,參與香港唐氏綜合症協會的活動,希望讓豪仔能夠快樂成長,並在期間認識到現職賽馬會唐家軒的中心主任鄧仲強。「唐氏孩子雖然感知能力發展比常人慢,但藝術表達嘅天分一般都好高,所以起初就畀豪仔參加非洲鼓班。」鄧主任說罷,豪仔媽媽即道:「如今豪仔一發脾氣,佢就會用筷子打奶粉罐,好似打鼓一樣。」

在賽馬會唐家軒,社工潘希汶(右一)透過不同的藝術活動,鼓勵豪仔表達自己的想法和情緒,並促進親子關係。

 

只望一家快樂

  直至二○一九年五月,賽馬會唐家軒正式啟用,豪仔媽媽便開始帶兒子來到中心,接受一系列藝術和音樂治療,「我哋有間感官統合室,社工同物理治療師會同豪仔一齊做勞作、玩遊戲,期間訓練佢嘅專注力、集中力、手眼協調同語言能力,亦會教佢點樣表達自己情緒,同教佢點樣刷牙等獨立生活技能。」中心的社工潘希汶說。

  在中心短短一年,潘姑娘與鄧主任皆笑言見證着豪仔的轉變,「由完全唔講嘢唔畀反應,如今佢會識點樣用身體語言去話你知佢想去邊,做啲乜。」潘姑娘續說。而慢慢地,豪仔媽媽兩夫婦亦學懂如何與豪仔相處,「豪仔一做錯嘢,我就用手指做交叉手勢,佢見到就會即刻停。話去中心,佢就自己關電視,着齊鞋襪跟住我。」豪仔媽媽說。

  豪仔所參加的活動,皆是賽馬會唐氏創藝計劃旗下的活動,計劃由香港賽馬會慈善信託基金捐助,旨在透過一系列不同類型的活動和治療訓練,讓唐氏孩子能健康快樂地成長。香港賽馬會慈善事務部主管應鳳秀表示,計劃讓一班唐氏孩子與其家人,可以在舒適環境接受全方位復康、生活技能、社交訓練等多元化服務,「馬會相信,只要有平等的機會和適切的支援,不同能力人士也可活出豐盛,貢獻社會。」

  不過,對豪仔媽媽來說,計劃除了讓她看得見豪仔的成長,慢慢學習如何自理,同時更讓她與丈夫能有喘息的空間,「有時我哋都有事要做行唔開,中心可以幫我託管豪仔,中心嘅職員見到豪仔又會同佢傾偈同佢玩,所以佢好鍾意嚟呢度,一星期會嚟幾次。」

  養兒一百歲,長憂九十九的道理雖然老套,卻能套諸豪仔媽媽身上,她亦坦言未來照顧豪仔的成長路上,注定會面對更多的挫敗、困難與不順遂,然而她始終沒一刻後悔當日誕下豪仔的決定,「豪仔成日都攬住我同我老公,好鍾意錫我哋;夜晚一定要我哋拖住佢瞓;星期六一定要爸爸帶佢食早餐;老公有時返屋企會大叫豪仔過嚟畀爸爸攬吓,見到個仔撲埋去,我心諗其實生呢個仔對我哋一家都係幸福嘅事。」從豪仔媽媽笑中帶淚的一言一語中,可見她與丈夫的一切付出都不枉。

 

 

鄧主任指,計劃亦會為唐氏小朋友提供生活技能和自理能力的培訓,如有烹飪班及刷牙班等,讓他們慢慢學習獨立生活。

 

                     賽馬會唐氏創藝計劃 地址:香港柴灣興華(二)邨安興樓天台
                         電話:3694 0996 電郵地址:dsc@hk-dsa.org.hk